질병청은 「2025년 희귀질환 실태조사 운영」사업보고서 발간
- 희귀질환 유병 및 의료이용 현황에 대한 기초 통계값 산출
- 환자와 가족의 삶의 질, 희귀질환 관련 의료 복지 영역의 미충족 수요 현황 제시
- 희귀질환을 진료하는 의료진의 경험과 애로사항 제시
- 조사 결과를 토대로 희귀질환 제도 개선 방향 및 조사 체계 개선안 제시
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「2025년 희귀질환 실태조사 운영」
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